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2018年10月18日

兄が重度の自閉症です~きょうだい児の想い~

皆さんは「きょうだい児」という言葉を聞いたことがありますか。

病気や障害を抱えた子どものきょうだいを 「きょうだい児」 と呼びます。
私の兄は重度の自閉症で、私はきょうだい児の一人です。きょうだい児はしょうがい児にくらべ、親から見たら手がかからないので、ついほっとらかしによくされます。
しかし、きょうだい児だって親に甘えたい時もあります。

今回はきょうだい児の1人、私の体験を通して、親に対して子どもの時に感じていたこと、親にしてもらって嬉しかったことをお話したいと思います。

きょうだい児としょうがい児を育ている方に、是非読んでほしいお話です。

兄の重度自閉症の症状

1.言葉をしゃべることができない
意思疎通は「あ-、あ-」のみでうまく伝わらりません。思う通りにならない時は、2歳児の子どもがやるように体をばたつかせます。
2.物が元通りになっていないと気が済まない
こだわりが強く喚起のためにドアを開けていても、必ずドアを閉めに行きます。わけを説明しても納得しません。
3.人とかかわりをもちたがらない
家族でむかい合ってご飯を食べているときに、目をつぶったりします。早くご飯を食べて、すぐ団らんの場をさります。
4.物事を吸収しない。
母親が何度も名前を教えても覚えません。信号機も何度も教えましたが覚えません。車に当たらなければいいとしか思っていません。
5.社会ルールがわからない
年は40歳近いのですが、子どものような振る舞いをします。私の子どもがおかし食べていると、自分がお菓子をもらえないことを納得できず、怒り出します。

 

きょうだい児(私)が親に対して思っていたこと

1.我慢することが当たり前
小学校の低学年の頃は、まだまだ宿題管理は親のサポートが必要です。しかし、親は兄のことで精いっぱいでした。
小学校の夏休みの宿題(自由研究、読書感想文、計算ドリル、漢字ドリルの管理など)を手伝ってほしくても、手伝ってといえない状況でした。夏休み明け、同級生のすぐれた作品と見るたびにすごいなと思う一方で、どうして私の作品は同級生と同じようにすごい作品が作れないのかとずっと思っていました。
音楽発表会で特別楽器がやりたくてもできませんでした。練習の仕方を親に教えてほしいと言える状況ではなかったので、正しい練習方法がわかりません。だから、いつもオーディションを受けても落ちるばかりで、鍵盤ハーモニカやリコーダーその他大勢の楽器しかできなかったです。

2.親を心配させたくない。
同級生から兄のことで冷やかされたり、からかわれたりして嫌な思いをしました。勉強もできなかってので、さらに同級生から嫌なことをされていました。
しかし、親は兄が自閉症で世間から冷たい目で見られているのに、私が冷やかしからかいで嫌な思いをしているからと言ったら、余計親の負担が増えると思いました。だから親に心配をかけたくないと思い、私が学校で嫌な思いをしていることがなかなか言えなかったのです。

3.私がしっかりしないといけない
父親の方から、兄が自閉症だから特にしっかりするようにと言われていました。
私は常にきちんとしないといけないと思っていました。学校に無遅刻で行くことは当たり前、人の顔色をうかがって動くなどです。

4.自分自身でいじめからまもる傾向
兄が自閉症でいじめられることがあったので、同級生には兄の存在を隠そうとしていることもありました。
高校生になってできた友達は校区外の友達で、お互いの家の行き来がなくなるので卒業するまでに兄の存在を知らないままにすることができました。
高校以降にできた友達には兄のことを話していません。

 

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きょうだい児(私)が親からしてもらって嬉しかったこと

1.私のために時間をつくってくれとこと
中学校になって、さすがに進路に影響すると思い親は、中間試験や期末試験の試験勉強のやり方を一生懸命教えてくれたことは嬉しかったです。おかげて順位を50番以上もあげることができ、勉強嫌いだった私が勉強は出来たら面白いものだと気づくことができました。
社会科で学年1位をとったことがあるのですが、その時は親が試験期間中、毎日1時間社会科の勉強の仕方を教えてくれました。

きょうだい児は、親の想像以上に頑張っています。
もし協力者がいるならば、1日だけでも良いので協力者にしょうがい児を預けて、きょうだい児の夏休みの宿題や作品を手伝ってあげても良いと思います。しかし、しょうがい児を積極的に預かってくれる協力者は、なかなかいないことが現状です。
その場合は自治体によるかもしれませんが、リフレッシュスティなどを利用するのもよいと思います。

2.本当に辛いときは、甘えさせてくれとこと
兄のことで冷やかしや、からかいをされ登校班で学校に行くことが嫌だった時、父親が学校まで一緒に行ってくれたことは嬉しかったです。

きょうだい児は辛いことがあっても、親に心配かけたくないと思って、楽しくないのに楽しいと言ってしまいます。きょうだい児が本当に辛くて、親に助けを求めてきたとき、気にかけて甘えさせてくれることは本当に嬉しいです。
助けを求めてなくても、困ったことがあったら親はいつもあなたの見方だよと声をかけてくれることは、きょうだい児にとって精神的に救いになります。

3.さりげなく逃げ道をつくってくれたこと
やりたいことや趣味を、しっかりやらせてくれたことはよかったです。私は趣味の世界をすごい楽しんでいました。趣味をしている間は、学校で冷やかされたりからかわれていたことを忘れていました。
親友に恵まれたことも逃げ道だったかもしれません。
基本同級生は家にあがらせない親でしたが、私の親友となった人だけは家に招待していました。

きょうだい児は、無意識に自分の気持ちを抑えるようになり、親がきょうだい児に困ったことがあっら話してといっても話してくれない場合があります。相談所、フリースクールなど、きょうだい児が気軽にいける場所を何気なくつくってあげましょう。

 

きょうだい児は我慢したり、しっかりしなければいけないと思い自分を抑えます。私もその1人です。
しょうがい児のお世話で普段大変かもしれませんが、私は親が上記の3点を気を付けてくれたことが大変嬉しかったです。
親が気を付けてくれたので、私は精神的に救われたことがたくさんあったと思っています。

私の体験談が、困っているママのお役にてればと思います。

okimiwa

高等学校教員(理科)と学芸員の資格を持っている、元半導体レイアウト設計の技術者です。3歳上に重度自閉症の兄がいます。

子どもは2011年3月生まれの長女と、2013年4月生まれの次女がいます。現在、女児2人の子育てに奮闘中で子育ての成功、失敗から学んだことを皆さんに読んでもらえるように苦手な文章作りに試行錯誤しながらコラムの作成しています。


 

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