こんにちは！
軽度の脳性麻痺により左半身に不全麻痺のある二歳の息子のママをやってます。
私自身、母親としてまだまだ未熟で手探り状態ですが、自分の経験から見えてきた、軽度ならではの障害児育児について親子時間研究所で書いていけたらと思います～！

想像と違う！？誰も教えてくれない支援制度とアレコレ

病院での検査で息子の障害が分かった時…
頭は真っ白になりましたが、『息子の将来のためにこれからできることをやっていこう。先生の言うとおりにしていれば大丈夫だ！』そう思った私。
医師から運動機能の訓練が必要と言われ、週に一回ほど理学療法を受ける事になりました。
でも、病院から必要と言われたことはそれだけ。

『え！？これからどうしたらいいのー…！？』

一般的な理学療法以外の訓練法、そして利用できそうな福祉制度。
でも、それが息子に該当するのか否か、当然素人の私には判断できません。
『障害者は国が守ってくれる。周りも親切にしないといけない。』
そう教えられてきた私は、息子の障害が分かった時も、これからの事はきっと病院の人が手取り足取り教えてくれるものだと思っていました。
でもそれは…大間違いだったんです。

助けを待っててもダメ！自分から動くべし

待っていても誰も教えてくれないとわかった私が、まず電話したのは市の保健師さん。
息子に障害が分かったことを相談すると、すぐに障害福祉課（課の名前は各自治体で違うと思いますが該当の課が必ずあります）に回してもらえ、そのまま今度は障害者支援団体を紹介されました。
早速アポを取り面談、そして、息子に障害者支援担当の相談員さんがついてくれることになりました。
そこからはなんでも疑問に思ったことは相談員さんに相談！
今やなんでもネットで調べられちゃう時代なので、時には自分で情報を得て、詳しく知りたい時もでてきました。
そんな時も、専門家である相談員さんに相談すればすぐに対応してもらえます。
そうすると、所定の手続きに導いてもらえたり、より知識を深める事ができるのです～。
困った時、いざという時の力強い味方になってくれるので、相談員さんにはついてもらう事をおすすめします！

母の不安。訓練を増やしたい！

相談員さんについてもらい、安心して息子の障害児育児を始める事ができた私達ですが、まずはじめに思ったのは『訓練増やしたい』でした。
当初医師から言われたのは週一の理学療法。
でも、息子の障害をなんとか軽くしたいと半ば呪いにかかっていた当時の私には、それでは物足りなく感じていました。
なんとか訓練を増やせないものか、理学療法士さんや相談員さんに聞いてみたのです。
まず、理学療法士さんによると、ほかの病院を掛け持つのは原則無理という事。
これはおそらく福祉医療制度を使用するためだと思います。
同じ病院で日数をこれ以上増やすのもおそらく無理。（これは住んでいる所にもよるようで月一や隔週一なんかもよく聞きます）
でも作業療法を追加する事はできるという事で、すぐに医師に相談し、週一の理学療法に加え作業療法も増やせたのでした。

そして、障害者支援の相談員さんからの情報では、『児童発達支援事業所（通称：療育）』に理学療法士や作業療法士が在籍している所があるとの事。
見学に行き、理学療法士在籍の療育に週一日通う事にもなりました。
それから月日は流れましたが、現在では上記に加えてさらに、週一日ほど、訪問看護施設から作業療法士さんにも来てもらっています。
何事にも無理は禁物ですが、うわべだけの情報であきらめるのではなく、このように色々な所からアプローチしてみるのも一つの手だと思います！

忘れてはいけない！本人の気持ち

ここまで、本人の気持ちには触れず母親の目線のみで話を進めてきましたが、一番大事なのは本人の気持ちです。
訓練開始当初、息子はまだ一歳で病院、療育ともに訓練は遊びながらの事が多く本人が嫌がるような事はありませんでしたが、一時期、身体を固定して行う訓練法に興味を持ち、年齢的におそらく拒否するだろうと思いつつも、本人の将来のためだと、気持ちを無視してはじめようとしたこともありました。

結局、周囲の反対や遠方という事もあり、断念しましたが今思えばやらなくてよかったと心の底から思います。
我が子を想うばかりに訓練に固執してしまいがちですが、ママは訓練士ではなく、母親です。
三歳までは身体機能発達のゴールデンエイジと言われ、それまでになんとか動けるようにしなくてはと必死になる方も多いです。すごくわかります。
でも、その反面で、三歳までは母親と子どもの信頼関係を作る一番重要な期間だとも言われているんです。
それを忘れてはいけないですよね。
私自身もそれを忘れず、息子の気持ちを第一にこれからも軽度障害児育児、頑張っていこうと思っています！